lunes, 15 abril 2024

EL MEDIO DE COMUNICACIÓN CON MAYOR CREDIBILIDAD EN LA REGIÓN PACÍFICA

Unicauca se vincula a la campaña Día de las Enfermedades Raras

El principal objetivo de esta campaña  es fomentar la sensibilización entre el público en general y los responsables políticos sobre las enfermedades raras y el impacto en la vida de los pacientes.

Con una invitación a toda la comunidad del Hospital Universitario San José, se conmemoró el  28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, reconociendo a las personas que padecen estas enfermedades en el Cauca, como personas sujetas de especial atención para el manejo de su condición.

Así lo dio a conocer,  María Amparo Acosta Aragón, docente del Departamento de Pediatría, adscrito a la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad del Cauca, desde el Centro de Infusión Pediátrica, dependencia que funciona desde el 31 de julio de 2009 en el Hospital Universitario San José, y que se ha convertido en uno de los pioneros en Latinoamérica en la atención integral de los pacientes con Enfermedades Raras.

“Se calcula que en el mundo hay más de 7.000 Enfermedades Raras, y en Colombia según el Ministerio de Salud, se han identificado 1.920. Así mismo en el año 2013, se registraban 13.238 personas con estas enfermedades”, expuso la docente.

Agregó que, en Colombia, el Ministerio de Protección Social define Enfermedades Huérfanas aquellas que son crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas.

María Amparo Acosta Aragón, destaca que según la ley colombiana los pacientes con este tipo de enfermedades requieren de una atención preferente, continua e integral y es importante considerar que estas personas y sus familias requieren del apoyo de todos nosotros, los profesionales de salud y la comunidad en general.

“Teniendo en cuenta que estas enfermedades son graves y que la mayoría no tienen cura, la experiencia de vivir con una Enfermedad Rara se convierte en un aprendizaje continuo para los pacientes y sus cuidadores, así como un reto y excelente oportunidad de brindar atención de calidad para los profesionales de salud, instituciones, aseguradores y el estado colombiano”, concluyó.

El Día de las Enfermedades Raras, es un evento mundial anual, de sensibilización y divulgación de estas enfermedades, coordinado por la organización EURORDIS y este 28 de febrero, se conmemoraron 10 años de esta actividad.

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes que representa a 792 organizaciones de este tipo en 69 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.

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