La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha emitido una nueva alerta sobre la crítica situación que enfrenta el sistema de salud en Colombia, destacando el impacto devastador para los más de 92.000 colombianos diagnosticados con enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas o poco frecuentes.
No hay medicamentos
Diego Gil, presidente de Fecoer, señaló que la falta de financiamiento, el desabastecimiento de medicamentos y la ineficiencia en la gestión pública han puesto en grave riesgo la continuidad de los tratamientos para esta población, violando así su derecho fundamental a la salud.
“Actualmente, el 48,6% de los pacientes con enfermedades raras están afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno, lo que genera una gran incertidumbre sobre su acceso a servicios médicos esenciales.
Además, el incremento del 5,36% en la Unidad de Pago por Capitación (UPC) para 2025 resulta insuficiente para cubrir los costos reales del sistema, dejando a miles de personas sin garantías de tratamiento oportuno”, indicó Gil.
Incumplimiento del Gobierno
A lo largo de su intervención, destacó que la Corte Constitucional ya ha declarado el incumplimiento del Gobierno en cuanto a la suficiencia de los presupuestos máximos y ha abierto un incidente de desacato contra el Ministerio de Salud.
La deuda acumulada del sistema de salud, que supera los 2,7 billones de pesos, ha afectado gravemente la disponibilidad de tratamientos vitales para los pacientes con enfermedades raras.
En este contexto, Gil insistió en la urgencia de que el Gobierno garantice tratamientos oportunos para esta población.
“El Día Mundial de las Enfermedades Raras no solo es una fecha para generar conciencia, sino también para exigir colectivamente el derecho a la salud de miles de personas en Colombia y en el mundo.
🚨”Ha habido negligencia del @MinSaludCol en acatar las órdenes de la @CConstitucional“: La voz de Diego Gil es la voz de miles de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia.
Como director de @Fecoer, exigió ante @ComisionVIICol que @MinSaludCol cumpla las órdenes… pic.twitter.com/JABZFJNdc2
— Norma Hurtado Sánchez (@normahurtados) February 25, 2025
Procesos en riesgo
La falta de acceso a medicamentos y terapias está poniendo en riesgo la vida de miles de colombianos. Es urgente que el Gobierno cumpla con su responsabilidad”, afirmó.
A nivel global, se estima que más de 300 millones de personas viven con enfermedades raras, siendo el 70% de estas condiciones de origen genético.
Sin embargo, menos del 10% de estas enfermedades cuenta con un tratamiento aprobado, lo que subraya la necesidad urgente de fortalecer la inversión en investigación y desarrollo de terapias innovadoras.
Desde Fecoer, se hizo un llamado a que el Invima priorice la evaluación de estas terapias, que podrían salvar vidas.
Llamado al Gobierno Nacional
La federación y las organizaciones aliadas han instado al Gobierno colombiano a garantizar la continuidad de los tratamientos y a cumplir con las órdenes emitidas por la Corte Constitucional, además de respaldar la resolución sobre enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud.
“El sistema de salud de Colombia enfrenta una crisis financiera que pone en peligro la vida de más de 92.000 pacientes con enfermedades raras.
Esta población ha sido históricamente olvidada por el Gobierno y ahora enfrenta obstáculos cada vez mayores para acceder a tratamientos, diagnósticos oportunos y apoyo integral.
El desabastecimiento de medicamentos, las demoras en la aprobación de terapias y la escasa atención especializada están afectando gravemente su calidad de vida”, señaló el vocero de Fecoer.
Además, el médico cirujano y experto en genética médica, Carlos Estrada Serrato, subrayó que aproximadamente el 72% de las enfermedades raras son de origen genético.
Por ello, destacó la importancia de incluir el asesoramiento genético profesional para que los pacientes y sus familias comprendan el tipo de herencia y el riesgo de recurrencia de estas condiciones.
Estrada enfatizó que el reconocimiento de las alternativas disponibles para disminuir o eliminar este riesgo es crucial para que los pacientes puedan adaptarse mejor a su nueva situación personal y familiar.
Fecoer continúa haciendo un llamado urgente para que se tomen medidas inmediatas y se garantice el acceso a los tratamientos y medicamentos vitales que los pacientes con enfermedades raras necesitan para sobrevivir.
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