Pacientes con enfermedades raras denuncian suspensión del diálogo con Nueva EPS
La Nueva EPS enfrenta cuestionamientos por parte de organizaciones de pacientes luego de que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) denunciara la suspensión indefinida de las mesas de trabajo que se realizaban para hacer seguimiento a la atención de personas diagnosticadas con enfermedades raras o huérfanas en Colombia.
Según la organización, la decisión se produjo después de que surgieran dudas sobre las cifras reportadas por la Nueva EPS respecto al número de afiliados diagnosticados con estas patologías, lo que generó preocupación entre pacientes y asociaciones que dependen del sistema de salud para acceder a diagnóstico y tratamiento especializado.
🚨#URGENTE Desde FECOER rechazamos que @NuevaEPS_ suspenda indefinidamente las mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades raras, luego de conocerse que la entidad informó que “solo tenía 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas”, mientras el SISPRO… pic.twitter.com/tFKXtGtVJa
— Federación Colombiana de Enfermedades Raras (@Fecoer) March 6, 2026
Diferencias entre las cifras de Nueva EPS y el SISPRO
De acuerdo con información entregada por FECOER, la Nueva EPS informó que actualmente cuenta con 5.338 afiliados diagnosticados con enfermedades raras. Sin embargo, la federación asegura que los registros oficiales del Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO) muestran una cifra considerablemente mayor.
Según esos datos, en el sistema aparecen más de 16.000 pacientes activos con enfermedades huérfanas afiliados a la Nueva EPS, lo que representa una diferencia superior a 11.000 casos frente a lo reportado por la entidad.
Para las organizaciones de pacientes, esta brecha en los registros genera inquietud, ya que podría significar que miles de personas con enfermedades raras no estarían siendo plenamente reconocidas dentro de los sistemas administrativos de la EPS.
“Detrás de esas cifras hay vidas y familias en riesgo”, señaló la Federación Colombiana de Enfermedades Raras al advertir sobre las posibles consecuencias que podría tener esta diferencia en los datos para quienes dependen de tratamientos médicos permanentes.
Suspensión de las mesas de seguimiento con pacientes
Otro de los puntos que generó mayor preocupación entre las asociaciones de pacientes fue la decisión de la Nueva EPS de suspender indefinidamente las mesas de seguimiento que se venían realizando con organizaciones como FECOER.
Estos espacios funcionaban como canales de diálogo entre las asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas y la entidad prestadora de salud, permitiendo revisar casos, contrastar cifras y evaluar procesos de atención médica.
Desde la federación señalaron que estos encuentros eran fundamentales para garantizar transparencia en la información y seguimiento a la atención de esta población vulnerable dentro del sistema de salud.
“Suspender el diálogo solo confirma la negligencia”, expresó la organización en un pronunciamiento difundido a través de redes sociales.
Pacientes piden retomar el diálogo con Nueva EPS
Ante la situación, FECOER exigió a la Nueva EPS retomar de inmediato las mesas de trabajo con las organizaciones de pacientes y presentar cifras verificables sobre el número real de personas diagnosticadas con enfermedades raras afiliadas a la entidad.
La federación también pidió la intervención y supervisión de las autoridades sanitarias para esclarecer las diferencias en los registros del SISPRO y garantizar la correcta atención de los pacientes.
Las organizaciones recuerdan que las personas con enfermedades raras suelen enfrentar múltiples barreras dentro del sistema de salud, entre ellas retrasos en diagnósticos, dificultades para acceder a tratamientos especializados y problemas administrativos que afectan la continuidad de la atención médica.
Hasta el momento, Nueva EPS no ha emitido un pronunciamiento oficial frente a las denuncias realizadas por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras.
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